“Du har en kronisk sygdom. Du har kronisk tarmbetændelse.”
Jeg husker stadig første gang, jeg hørte disse ord. Det var i 2012 hos lægen på Gentofte hospital. Jeg havde i månederne op til været til flere undersøgelser, da jeg gik med mange gener i maven. Min kæreste havde presset på for, at jeg gik til lægen, da det ikke var normalt at gå med sådanne gener. Jeg havde bare lært at leve med det, så jeg tænkte ikke nærmere over det.
At gå til egen læge var én ting. Noget andet var at blive henvist til undersøgelser på hospitalet. Jeg havde aldrig før været patient på et hospital, så det var som at træde ind i en helt anden verden. Jeg var total ude af min komfortzone. Dels er det ikke altid let at finde finde rundt på et ukendt hospital. Det kan være temmelig forvirrende. Dels var det udfordrende at tale med sundhedspersonalet, især lægerne. Der blev brugt mange ord, som var nye for mig. Det var som at lære et helt nye sprog.
Oveni dét, var der så utrygheden ved alle undersøgelserne, og den efterfølgende lange ventetid på resultaterne. Samt at være omgivet af syge mennesker, og så finde en form for ro i min egen situation. Det var ikke nemt. Det var faktisk noget af en rutchetur.
Noget, jeg synes, var mest bemærkelsesværdigt, var den ændring af min identitet, som skete efter at have fået diagnosen. Nu var jeg ikke længere den samme Henriette. Nu var jeg Henriette med en sygdom – og så for resten af livet. Men hvem var jeg med en sygdom? Skulle der nu tages hensyn til mig, og i så fald hvilke hensyn? Nu var der medicin, som skulle indtages. Og hvad med bivirkninger? Kunne jeg nu det samme, som tidligere? Hvordan vil fremtiden nu se ud? Vil sygdommen få indflydelse på mit arbejde? Ville min krop ændre sig? Hvordan vil sygdomme forløbe? Ville jeg skulle opereres? Ville jeg ende med stomi? Spørgsmålene stod i kø. Og jeg kunne ikke selv besvare dem.
Jeg skulle lære at være MIG på en ny måde. Og jeg skulle lære at tage min sygdom til mig. Det lyder helt skørt, men det var noget fremme, som var kommet ind i mit liv uden at være inviteret. Det var et vilkår.
Som tiden gik, fandt jeg min ro igen. Jeg blev dus med min sygdom og mine symptomer. Jeg fandt ud af, at verden ikke gik under, fordi jeg havde fået en kronisk sygdom.
For hver gang jeg kom til lægesamtale, kontrol og undersøgelser på hospitalet, blev jeg mere og mere fortrolig med den nye verden. Personalet begyndte jeg at genkende, hvilket fik min tryghed til at stige. Medicinen begyndte at virke, så jeg fik mere ro i min krop og i mit system. Det blev hverdag igen, også med min nye sygdom. Nu kunne livet leves igen, dog med forbehold.
“Du har en kronisk sygdom. Du har Fibromyalgi.”
Endnu en gang hørte jeg ordene. Det var så i 2024, at en ny diagnose kom i spil. Heldigvis var jeg denne gang mere fortrolig med sundhedsvæsnet, dialogen med en læge og at dét at skulle indtage medicin på ny.
Dog var det meget overraskende at endnu en gang at mærke den ændring, som skete i min identitet. Mange af spørgsmålene dukkede op igen. Hvem var jeg nu med denne sygdom? Skulle der nu tages endnu mere hensyn til mig? Og hvad med bivirkninger til den nye medicin? Ville jeg kunne det samme, som tidligere? Hvordan vil fremtiden nu se ud? Vil sygdommen få indflydelse på mit arbejde? Ville min krop ændre sig? Hvordan vil sygdomme forløbe?
Endnu en gang blev det hverdag igen, denne gang med to kroniske sygdomme. Livet kan stadig leves, og dog stadig med forbehold.
Der er mange faktorer i spil, når en kronisk diagnose bliver en del af dit liv. På godt og ondt. Det er så op til dig selv at inkorporere det i dit liv, så livet bliver godt… på trods at din sygdom.